В АСТАНЕ ОТКРЫЛСЯ РЕСПУБЛИКАНСКИЙ ЦЕНТР ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

от
с комментариев 467
Новости

Сегодня на базе корпоративного фонда «University Medical Center» начал работу Республиканский Центр орфанных заболеваний (РЦОЗ). В открытии Центра приняли участие министр здравоохранения Акмарал Альназарова, Уполномоченный по правам ребенка ребенка в РК Динара Закиева, вице-президент – декан Школы Медицины Назарбаев Университета Массимо Пиньятелли, председатель правления КФ «UMC» Юрий Пя, а также приглашенные эксперты.

РЦОЗ станет координационным центром для диагностики, лечения и оценки долгосрочных результатов терапии редких заболеваний. Основная цель центра – улучшение медицинской помощи и качества жизни пациентов с редкими болезнями.

«Создание РЦОЗ позволит устранить фрагментарный подход к диагностике и лечению орфанных заболеваний и обеспечить скоординированные усилия медицинского сообщества по улучшению доступности высокоспециализированной помощи, поиску эффективных методов лечения и разработке систем диагностики», – отметила министр здравоохранения Акмарал Альназарова.

В рамках открытия РЦОЗ Министр посетила детей с орфанными заболеваниями, получающих лечение в UMC, и поздравила их с Днем защиты детей и пожелала скорейшего выздоровления.

В последние годы наблюдается положительная динамика по ранней диагностике наследственных заболеваний. Сегодня на учете состоит всего 12 948 детей с орфанными заболеваниями, из них заболевания центральной и периферической нервной системы – 7239 случаев.

По мере развития медицинской науки, появления новых знаний по этиологии и патогенезу заболеваний, для пациентов с орфанными заболеваниями разрабатываются новые лекарственные средства, новые технологии, внедряются более эффективные виды скринингов и диагностики в целом. Поэтому на сегодня важно интегрировать результаты научных исследований, с клинической медициной, возможностями больничной инфраструктуры, подготовкой специалистов в этом направлении.

Основные задачи РЦОЗ:

1.⁠ ⁠Комплексная диагностика позволит максимально сократить путь пациента от момента появления первых симптомов до установления диагноза.

2.⁠ ⁠Мониторинг и оценка эффективности терапии: В РЦОЗ будет проводиться постоянный мониторинг процесса лечения орфанных заболеваний, что позволит оценивать эффективность проводимой терапии и корректировать её при необходимости.

3.⁠ ⁠Комплексный подход к лечению: Центром будет реализован мультидисциплинарный подход к лечению пациентов с орфанными заболеваниями, с последующей организацией программы реабилитации, что особенно важно для улучшения качества жизни детей с редкими заболеваниями.

4.⁠ ⁠Обучение и повышение квалификации врачей: Центр станет площадкой для обучения и повышения квалификации специалистов по редким заболеваниям, что позволит расширить знания медицинских работников.

5.⁠ ⁠Единый электронный регистр: Планируется создание единого электронного регистра пациентов с орфанными заболеваниями, что упростит процесс учета, мониторинга состояния пациентов и планирование лекарственного обеспечения.

Таким образом, РЦОЗ будет играть ключевую роль в координации усилий по диагностике и лечению редких заболеваний на национальном уровне, обеспечивая пациентам доступ к новейшим методам лечения и поддержке. Открытие центра станет важным шагом в интеграции системного подхода к решению проблем орфанных заболеваний и улучшению качества жизни пациентов в Казахстане.

Ссылка на источник :

https://www.gov.kz/memleket/entities/dsm/press/news/details/783569?lang=ru

467 комментариев

  196. Tuscaloosa.VIP

    Party planning is like herding cats—chaotic, unpredictable, and often hilarious. From last-minute cancellations to unexpected guests, these moments remind us that flexibility is key to throwing a successful soirée. — Sophia Aram @ satire.top

  204. Tuscaloosa

    My dream is to start a news channel that only reports good news. It would be called “The Apology Broadcast” and would run for 30 seconds every leap year. – Ingrid Johansson @ satire.top

  228. Pop Culture Satire - Bohiney.com

    Friendship conflicts are the inevitable disagreements that arise in any relationship. From misunderstandings to hurt feelings, these moments remind us that communication and forgiveness are key to maintaining strong bonds—and that sometimes, a heartfelt conversation can mend even the biggest rifts. — Tania Lopez @ bohiney.com

  327. Letitia James

    Language learning struggles are the humbling reminders that mastering a new tongue takes time. From mispronunciations to grammatical errors, these challenges remind us that progress is gradual—and that making mistakes is a natural part of the learning process. — Tania Carver @ bohiney.com

Add a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *